심평원, '희귀·중증질환 치료의 미래를 열다' 심포지엄

[세종=뉴시스] 강진아 기자 = 건강보험심사평가원(심평원)이 19일 서울 서초구 aT센터 그랜드홀에서 '임상 현장의 근거, 희귀·중증질환 치료의 미래를 열다' 심포지엄을 개최한다고 8일 밝혔다.

이번 심포지엄은 심평원에서 제정한 '약제성과평가를 위한 실제 근거(RWE) 생성 가이드라인' 발표와 희귀·중증질환 약제 등록 자료(레지스트리)를 활용한 RWE 생성 체계 등을 논의하기 위해 마련됐다. RWE는 실제 진료환경 등에서 수집되는 환자의 건강, 의료이용, 치료 경험 등 실제 자료를 분석해 얻은 근거를 말한다.

첫 번째 세션은 '신뢰의 기준: RWE 생성 가이드라인'을 주제로 한다. 약제성과평가를 위한 RWE 생성 가이드라인 개발 연구를 수행한 한은아 연세대 교수가 주요 내용과 취지를 소개한다. 이어 강라원 심평원 약제성과평가운영부장이 RWE 기반 보험급여 의사 결정에 대해 발표한다.

다음으로 조안나 분당서울대병원 소아청소년과 교수가 '희귀·중증질환 레지스트리의 구축 필요성과 프레임워크'을 주제로 발표한다. 조도연 심평원 약제성과평가개발부 부연구위원이 '레지스트리를 활용한 코호트 구축과 RWE 생성', 권혜영 목원대 교수가 'RWE의 임상 및 정책 활용' 발표자로 나선다.

토론은 반준우 서울아산병원 임상의학연구소 소장이 좌장을 맡으며 학계, 환우회, 정부, 산업계 등 각계 전문가들과 의견을 나눌 예정이다.

행사는 누구나 참여할 수 있으며, 모바일 QR코드 접속을 통해 12일까지 사전 등록을 할 수 있다.

홍승권 심평원장은 "실사용 근거는 희귀·중증질환 환자들에게 실질적인 치료 기회를 확대하는 핵심 동력이 될 것"이라며 "심포지엄이 국내 실사용 근거 생성 체계를 향상시키고 환자 중심의 지속가능한 보건의료환경 조성의 계기가 되기를 기대한다"고 밝혔다.


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