질병청, 희귀질환자 쉼터 개선…환자치료 접근성 높인다

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 임승관 질병관리청장은 19일 오후 서울 서대문구에 위치한 ㈔한국희귀·난치성질환연합회를 방문해 희귀질환자 쉼터 운영 현황을 점검하고 환경 개선 지원을 위한 격려금 전달 및 희귀질환 환아·가족들과 소통하는 시간을 가졌다.

이번 방문은 가정의 달을 맞아 희귀질환 환아와 가족들에게 희망의 메시지를 전하고 진단·치료·일상생활 과정에서 겪는 어려움을 직접 청취해 현장 중심 정책을 강화하기 위해 마련했다.

특히 이날 간담회에는 2026년 제14회 동계 패럴림픽에서 금메달 2개를 포함해 총 5개의 메달을 획득한 김윤지 선수가 함께 참석해 희귀질환을 극복해 온 경험을 공유하며 환아와 가족들에게 희망과 용기의 메시지를 전달했다.

질병청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 비수도권 희귀질환 환자와 가족이 수도권 의료기관 방문 시 무료 숙박을 제공하는 희귀질환자 쉼터 운영 사업을 지원하고 있다.

해당 쉼터는 월 1회(2박 3일) 이용할 수 있으며 환자와 가족의 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 완화하는 데 기여하고 있다. 또한 2022년부터는 심리상담, 미술치료 등 정서적 지원 프로그램을 운영해 환자와 가족의 삶의 질 향상을 지원하고 있다. 최근 희귀질환자 쉼터 숙소, 편의시설 등의 리모델링을 통해 희귀질환 환자와 가족들의 안전성과 이용 편의성을 증진했다.

임승관 질병청장은 "현장 목소리를 바탕으로 희귀질환 환자와 가족들이 보다 나은 환경에서 치료받고 일상생활을 영위할 수 있도록 실질적인 도움이 되는 정책 마련에 최선을 다하겠다"고 말했다.


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