"희귀질환, 사회 인식변화 필요"…제약업계도 움직인다

[서울=뉴시스]이소헌 기자 = 매년 2월 마지막 날인 '세계 희귀질환의 날'을 맞아 제약업계가 희귀 질환에 대한 인식 개선에 나섰다.

1일 제약바이오업계에 따르면 한독, 입센코리아, 한국쿄와기린, 암젠코리아 등 제약회사들은 세계 희귀질환의 날과 관련해 희귀질환에 대한 관심을 제고하고 인식을 개선하기 위한 간담회 및 행사를 진행했다.

한독은 임직원이 동참해 헌혈증 300장을 한국혈액암협회에 기부했다. 헌혈증은 수혈이 필요한 희귀질환 및 혈액암 환우들의 치료를 위해 사용된다.

입센코리아는 지난달 세계 희귀질환의 날을 앞두고 '국내 희귀 간 질환 환경의 현실과 과제'를 논하는 사내 행사를 진행했다. 암젠코리아도 중증 희귀 자가면역질환인 갑상선 안병증에 대한 임직원의 인식을 제고하고 환자에 대한 이해를 높이기 위해 사내 행사를 열었다.

한국쿄와기린은 희귀 질환인 성인 X-염색체 연관 저인산혈증(XLH)를 주제로 임직원 대상 전문의 강연을 진행했다. XLH는 인산 결핍으로 인해 구루병과 골연화증 등 골격계 이상을 유발하는 유전성 희귀질환이다.

제약회사들이 세계 희귀질환의 날을 앞두고 연이어 관련 행사를 진행한 이유는 우리나라 사회가 희귀질환에 대한 사회적인 인식을 바꾸고 제도를 마련해야 한다는 목소리가 나오고 있기 때문이다.

세계 희귀질환의 날은 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고 환자와 가족이 겪는 어려움을 알리기 위해 만들어졌다. '2월 29일'의 희귀성에 착안해 매년 2월 마지막 날로 정해졌다.

희귀질환의 정의는 나라마다 다르지만, 일반적으로는 유병률을 기준으로 정하는 경우가 많다고 한국바이오협회는 설명한다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 국제적으로 7000여종 이상의 희귀질환이 존재하며, 전 세계 환자 수는 약 3억명 규모로 추정된다.

우리나라는 희귀질환에 대한 정보가 부족하다는 점도 문제로 꼽히지만, 사회적인 인식 때문에 일상에서 어려움을 겪는 것이 가장 큰 문제라는 의견이 나온다.

김지수 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC) 환우회 대표는 "아이의 피부색이 노랗다 보니 자꾸 사람들이 쳐다본다"며 "일상이 무너진다는 것은 이런 것"이라고 말했다.

갑상선 안병증 환자들도 안구 증상과 외모 변화로 일상과 사회 활동에 큰 제약을 겪는 것으로 알려졌다. 이에 따라 자존감이 무너져 대인관계를 기피하는 사례도 보고되고 있다.

제약업계에서는 희귀질환에 대한 인지도를 높이고 나아가 사회적 인식을 변화시키는 행사가 점차 늘어날 것으로 보인다는 분석이 나온다. 단순히 치료제를 개발하고 출시하는 것을 넘어 희귀질환은 사회적 문제가 복합적으로 얽혀 있다는 이유다.

제약업계 관계자는 "희귀질환은 질환 자체에 대한 인식 부족으로 진단이 지연되기 때문에 사회 전반의 관심과 이해가 중요하다"며 "제약회사들의 행사가 질환에 대한 올바른 이해를 높이는 계기가 되길 바란다"고 말했다.


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