소아 완화의료 환자 7년 새 8배↑…11개 시도 병원 '전무'

[세종=뉴시스] 강진아 기자 = 생명을 위협하는 중증 질환으로 완화의료 지원을 받는 소아청소년 환자가 제도 도입 7년 만에 8배 증가한 것으로 나타났다. 반면 이를 수행할 의료기관은 전국 12곳에 그쳤다. 17개 시도 중 11개 시도에는 한 곳도 없었다.

8일 보건복지부와 중앙호스피스센터가 최근 발간한 '2025 국가 호스피스·완화의료 연례보고서'에 따르면 지난해 소아청소년 완화의료를 이용한 신규 환자는 총 759명으로 전년(708명) 대비 7.2% 증가했다.

시범사업이 처음 도입된 2018년(96명)과 비교하면 7년 새 7.9배로 늘어났다.

소아청소년 완화의료는 생명을 위협하는 중증 질환을 가진 소아청소년(만 24세 이하) 환자와 가족을 대상으로 의사·간호사·사회복지사로 구성된 팀이 신체적 증상 완화와 심리·사회적 돌봄, 임종 돌봄 등을 제공하는 제도다.

이처럼 제도를 이용하는 환자는 꾸준히 늘고 있지만 의료 인프라는 제자리걸음이다. 소아청소년 완화의료 지원사업 수행기관은 2018년 2개소에서 출발해 2022년 10개소로 확대됐다. 2023년에는 본사업으로 전환됐고 2024년 12개소가 됐지만, 지난해에는 한 곳도 늘지 않았다. 국고 지원 예산도 2024년과 같은 21억8400만원으로 동결됐다.

수행기관이 수도권에 쏠리면서 지역 간 불균형도 나타났다. 전국 12개 기관 중 서울(7개소)과 경기(1개소)에 8개소(66.7%)가 집중돼 있다. 비수도권 지역은 부산·대구·대전·전남 4곳뿐이다. 나머지 인천·광주·울산·세종·강원·충북·충남·전북·경북·경남·제주 등 11개 시도에는 전무하다.

이로 인해 지방 거주 소아청소년 환자와 부모들은 다른 시도로 이동이 불가피하다. 지난해 신규 이용 환자의 거주지는 서울과 경기 외 지역이 절반인 49.1%(371명)를 차지했다. 수행기관이 아예 없는 11개 시도에 거주하는 환자도 34%(258명)에 달했다.

문제는 소아청소년 환자 상당수가 장거리 이동이 쉽지 않은 영유아인 데다 완화의료 이용 기간도 길다는 점이다.

지난해 소아청소년 환자의 평균 연령은 8.8세였다. 생후 12개월 미만 영아가 19.8%(150명)였고, 1~5세 유아가 18.8%(143명)로 만 5세 이하 영유아가 전체의 38.6%에 달했다. 이어 12~19세 32.2%(244명), 6~11세 26%(197명), 20세 이상 3.2%(25명) 순이었다.

질환별로는 암 환자가 99%인 성인 호스피스와 달리 소아청소년 완화의료 환자는 비암성 질환이 54.2%(411명)로 암 질환(45.8%)보다 많았다.

비암성 질환 중 '선천기형·변형 및 염색체 이상'이 30.2%(124명)로 가장 많았고 '신경계통 질환' 19.2%(79명), '순환계통 질환' 9.2%(38명), '혈액 및 조혈기관·면역 질환' 9%(37명) 등이 뒤를 이었다. 소아암 중에서는 '백혈병' 38.8%(135명), '뇌 및 중추신경계 암' 14.4%(50명) 순이었다.
 
또 지난해 소아청소년 완화의료 환자의 평균 이용 기간은 144.9일로 약 5개월에 달했다. 주 돌봄제공자는 부모가 98.8%(750명)를 차지했다.

일반 국민의 인지도는 오히려 하락했다. 성인 2000명을 대상으로 한 대국민 인식도 조사에서 '호스피스를 들어봤다'는 응답은 2024년 80.4%에서 지난해 83.2%로 상승했으나, '소아청소년 완화의료 제도를 알고 있다'는 응답은 같은 기간 29.7%에서 23.5%로 6.2%p 떨어졌다. 입원형(80%), 가정형(31.2%), 자문형(26.7%) 등 전체 호스피스 세부 제도 중 인지도가 가장 낮았다.


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