'관절 주머니'에서 시작…"소아류마티스, 조기 진단해야"

[서울=뉴시스]송연주 기자 = 소아 류마티스 관절염 환우들은 상태에 따라 약물 치료와 물리 치료, 수술 치료가 단독 또는 병행될 수 있어 조기 진단과 치료가 중시된다.
 
7일 한국다케다제약에 따르면 소아 류마티스 관절염은 15세 이하의 소아에서 관절염이 최소한 6주 이상 지속되는 경우를 말한다.

관절의 연골이나 뼈에서 시작하는 것이 아니라 관절을 싸고 있는 주머니인 활막에서 염증이 시작된다. 활막의 염증이 지속되면 관절의 연골과 뼈가 손상될 수 있으며, 이로 인해 관절 변형과 기능 저하가 나타날 수 있다.

조기 진단과 적절한 치료가 중요하게 여겨지며, 지속적으로 치료하는 환우들은 질환 관리를 통해 일상생활 유지에 도움을 받는다.

한국다케다제약은 최근 세계 희귀질환의 날을 맞아 한국희귀·난치성질환연합회와 환우 및 가족을 위한 '엔젤스푼데이'를 진행했다.

단순한 체험을 넘어, 치료 과정에서 정서적 고립을 경험하기 쉬운 환우와 가족이 사회와 다시 연결되는 기회를 마련하고자 기획됐다.

참가자들은 딸기 수확과 잼 만들기 체험을 통해 새로운 경험을 나눴다. 보호자들은 일상의 돌봄 부담에서 잠시 벗어나 서로의 이야기를 공유하는 시간을 가졌다.

한국다케다제약 피터 트랭 경영기획부 및 DD&T 총괄은 "희귀질환 관리에서 정서적 안정과 사회적 연결은 의료적 치료만큼 중요하다"고 말했다.

연합회 정진향 사무총장은 "소아 류마티스 관절염은 환우뿐 아니라 가족 모두에게 장기적인 신체적·정신적 부담을 안겨주는 질환이지만 잘 치료받고 관리하면 일상생활을 영위할 수 있다"고 말했다.


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