김존수 충북대병원 교수, 희귀질환 등록통계 '질병청장 표창'

[청주=뉴시스] 연현철 기자 = 충북대학교병원은 김존수 소아청소년과 교수(희귀유전질환센터장)가 2025년 희귀질환 등록통계사업 유공자 포상으로 질병관리청장 표창을 받았다고 4일 밝혔다.

김 교수는 희귀질환 환자 검사와 유전상담 등을 통해 다수의 증례를 확보하고 권역 내 희귀질환 거점기관 사업을 지속 운영한 공로를 인정받았다.

특히 지난 7년 9개월여 동안 희귀질환 클리닉 확대하고 환자와 가족을 위한 자조모임 및 교육 프로그램을 마련해 권역 내 1차 의료기관 및 타 거점센터와의 진료 의뢰·회송 서비스 체계를 구축했다.

희귀질환 바로 알기 캠페인인 '두드림(Do dream)'을 기획해 동영상 제작, 소식지 발간 등 여러 홍보 활동도 진행했다.

김 교수는 "이번 표창은 지역 내 희귀질환 환자들을 위해 병원의 모든 의료진이 함께 노력해온 결과"라며 "앞으로도 충북권역 희귀질환 환자들이 체계적인 맞춤 진료를 받을 수 있도록 거점센터의 역할을 다하겠다"고 말했다.


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