근육장애인 최후의 보루, 국내 유일 그룹홈 잔디네집[당신 옆 장애인]

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = "근육장애인들은 일상 생활의 99%를 보조인력이 도와줘야 해요. 보호자가 부재한 긴급한 상황에서는 최후의 보루 역할로 서비스를 지원해드렸죠."

서울 마포구에 위치한 '잔디네집'은 근육장애인들이 함께 생활하는 그룹홈이다. 이상욱 시설장에 따르면 우리나라에 있는 근육장애인 그룹홈은 이 곳이 유일하다.

근이영양증과 같이 근력이 점점 약해져 보행을 비롯한 일상 기능을 상실한 근육장애인은 전국적으로 약 1만명 정도로 추산되는데 이 시설장의 친형이 바로 근육장애인이자 장애인 활동가였던 고(故) 이현준씨다.

잔디의집은 1985년 장애인과 활동가들의 모임인 잔디회에서 시작했다. 근육장애인이자 동화 작가인 고(故)장영걸 작가가 밟아도 솟아나는 잔디처럼 꿋꿋하게 삶을 버티자는 의미에서 이름을 지었다고 한다.

1991년 잔디회 회장이던 지승원 목사가 사가를 기증하며 서울 연남동에 잔디네집이 마련됐고 2015년 마포로 장소로 옮기며 현재에 이르고 있다.

법인이 아닌 활동가들이 모여 이룬 조직이라 25년이 넘는 긴 세월 동안 정부나 지자체로부터 재정 지원을 받은 건 한 푼도 없다. 빚을 떠안을 만큼 경제적으로도 어려운 상황이다.

그럼에도 잔디네집은 찾아오는 사람을 마다하지 않는다. 현재 이 곳에 상주하며 거주하는 장애인은 2명이다. 이들의 24시간을 이 시설장을 포함해 몇명의 인력이 교대로 함께한다. 여기에 집에서 거주하는 재가장애인도 문화 프로그램을 위해 방문할 때도 있다. 한 달아 1~2번 함께 나들이나 여행을 가기도 한다.

이 시설장은 "함께 한 세월이 길다보니 다양한 사회적 자원이 많아졌다"며 "코로나 시국도 뚫고 지금까지 도와주러 오는 자원봉사단체도 계신다"고 말했다.

시설을 오랫동안 운영한 만큼 안타까운 사례를 접하는 경우도 많다. 특히 지난해 4월 사망한 학생은 이 시설장이 30년 가까이 활동을 했음에도 처음 겪는 특이한 사례라고 했다. 그는 "미성년이자 장애아동이자 후견 아동, 즉 고아였는데 보육원에 있다가 근육장애가 발현돼 우리한테 온 아이였다. 갑자기 심장에 이상이 생겨 큰 병원을 갔는데 소아 심장은 진료를 보지 않는다고 해서 치료를 해줄 병원을 찾아다녔다"고 했다.

이어 "사망을 해도 무연고자는 사망진단서 받기가 어렵고 장례도 구청에서 허가를 안 해주면 치를 수가 없어서 사망하고도 며칠을 영안실에 머물며 구청 직원이 올 때까지 기다려야 했다"며 "생전에는 등본 하나 떼는 것, 병원 진료 하나 받는 것까지 행위 하나하나가 몇시간이 소요됐다. 국가가 장애아동 1명을 책임지지 못한 것"이라고 말했다.

3월 27일부터 통합돌봄이 전국적으로 시행되지만 여기에도 장애인은 맹점이 있다고 한다. 이 시설장은 "의사들이 집으로 오겠다는 건데, 최중증이나 특수영역 장애인 입장에서는 받는 혜택이 별로 없다"며 "최중증 장애인을 위한 맞춤형 서비스가 필요하다"고 말했다.

이어 "그동안 장애계 이슈는 발달장애인과 지체장애인으로 나뉘어져 있었는데 와상 장애인에 대해서는 그 어떤 서비스도 없었고 관심도 없었다"며 "더 많은 관심과 지원이 필요하다"고 했다.

*이 기사는 한국장애인개발원과 공동 기획하였습니다.


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