선천성 심장병, 치료 어렵다?…"과장이거나 편견입니다"

[서울=뉴시스]이승주 기자 = 임신 중 뱃속의 아기가 선천성 심장병 진단을 받더라도 지나치게 걱정하지 않아도 된다. 치료가 어렵고 질환자는 운동을 못한다거나, 유전이라는 등은 모두 과장되거나 잘못된 편견이기 때문이다.

2일 식품의약품안전처는 유튜브 채널 식의약 '안심패밀리'를 통해 이같이 밝혔다.

선천성 심장병은 엄마 뱃속에서 아기의 심장이 만들어지는 과정 중 알 수 없는 원인으로 심장 구조에 이상이 발생하는 질환이다.

아이가 자라면서 자연적으로 치유 되기도 하며 수술 또는 비수술적 시술을 통해 치료할 수 있다.

임신 중기에 태아 심장, 초음파 검사를 통해 대부분 진단할 수 있으며, 신생아 1000명당 약 8명이 선천성 심장병을 가지고 태어나는 것으로 알려졌다.

선천성 심장병은 혈액에 산소가 충분히 공급되지 못해 피부, 입술, 손발 끝이 푸르게 보이는 청색증 유무에 따라 종류가 나뉜다. 심실중격결손, 심방중격결손, 팔로4징, 대혈관 전위 등 다양한 병명이 있다.

선천성 심장병 병명에 따라 출산 후 아이가 자라면서 자연적으로 치유되기도 한다. 또 수술적 치료가 아닌 다리나 팔의 혈관에 가느다란 관을 넣어 심장의 구멍을 막아주거나, 판막을 치환하는 등 '심도자 시술'을 통해 치료할 수 있다.

반드시 선천성 심장병 전문병원의 소아심장과, 소아흉부외과 전문의의 진료와 상담을 받아야 한다. 현대에 발달된 의료 기술로 적극적인 치료가 이뤄지고 있으며, 대부분의 아이들이 운동은 물론 건강하게 생활하고 있다.

식약처는 "선천성 심장병 진단을 받았다면 산모가 지나치게 걱정하지 않도록 가족이 함께 힘이 되어 주는 것이 가장 중요하다"고 짚었다.

선천성 심장병 어린이와 청소년들은 선천성 심장병에 대한 편견을 바로잡기 위해 지난 2016년부터 '세상을 바꾸는 원정대'를 꾸려 매년 20회 이상 국내 명산을 등반하고 있다.

지난 2024년에는 '히말라야 원정대'를 통해 4130m의 안나푸르나 베이스캠프에 오르는 등 선천성 심장병에 대한 인식 개선에 앞장서고 있다.

식약처는 선천성 심장질환 치료에 필요한 인공혈관, 인공심장판막 등을 희소·긴급 도입 필요 의료기기 공급 제도를 통해 신속하게 공급하고 있다.


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