'폐고혈압중 3%' 희귀난치병…"숨차고 피곤하면 의심을"

[서울=뉴시스]송연주 기자 = 계단 등을 오를 때 호흡곤란이 심해지거나 지속적인 피로감이 있다면 폐동맥고혈압을 의심해 볼 필요가 있다.

6일 글로벌 제약기업 바이엘코리아에 따르면 폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 상승해 혈관이 두꺼워지고 폐의 혈액 순환이 저하되면서 쉽게 숨 차고 피로해지는 질환이다. 전체 폐고혈압의 약 3%를 차지하는 희귀난치성 질환이다.

적절한 치료가 이뤄지지 않을 경우 우심부전으로 발전하거나, 심한 경우 사망에 이를 수 있다. 조기 진단과 치료가 필수적인 이유다.

초기 증상은 다른 질환으로 오인되기 쉽다. 초기 증상이 호흡곤란, 피로감 등 일반적인 증상과 유사해, 평균 진단까지 2년 이상 소요되는 것으로 알려져 있다.

대한폐고혈압학회에 의하면 국내 폐동맥고혈압 환자는 약 6000명에 달할 것으로 추정되지만, 이 가운데 절반만이 질환을 진단받고 있다. 제대로 치료받는 환자는 전체의 약 25% 미만에 불과한 것으로 나타났다. 질환에 대한 인식 부족과 진단의 어려움으로 상당수의 숨은 환자가 적절한 치료 시기를 놓치고 있는 상황이다.

서울아산병원 심장내과 김대희 교수는 지난 3일 바이엘코리아가 폐동맥고혈압 인식 제고를 위해 개최한 'Breath is Hope, 숨은 희망 토크쇼'에서 "폐동맥고혈압은 치료하지 않고 방치하면 우심부전으로 진행돼 생명을 위협하는 심각한 질환이지만, 병명 자체가 잘 알려져있지 않을 뿐 아니라 증상이 겉으로 드러나지 않아 조기 발견과 빠른 치료가 어려운 상황"이라고 말했다.

이어 "적절한 치료를 통해 반드시 관리가 필요하므로 평소와 다르게 평지보다는 계단을 오를 때 호흡곤란이 심해지거나 지속적인 피로감이 있다면 전문의 상담을 받아야 한다"고 말했다.

한국폐동맥고혈압환우회 '파랑새' 윤영진 회장 역시 "폐동맥고혈압은 세상에서 가장 슬픈 병 '심장암'이라 불릴 만큼 생존율이 낮은 질환으로, 제한된 치료옵션과 이름 때문에 생긴 오해로 인해 많은 환자들이 좌절감을 겪고 있다"고 말했다.

이어 "최근 폐동맥고혈압 진단율이 높아지고, 새로운 치료제의 급여 적용 등 치료 환경이 좋아지고 있는 만큼, 환자들의 적극적인 치료와 잘못된 인식을 바로잡는 사회적 노력이 절실하다"고 덧붙였다.

바이엘코리아 이진아 대표는 "폐동맥고혈압은 고혈압이라는 질환명 때문에 비교적 가벼운 질환으로 오인받기도 하지만 환자들이 진 삶의 무게는 결코 가볍지 않다"고 말했다.

한편, 이날 희망 토크쇼 행사는 희귀질환 폐동맥고혈압에 대한 사회적 관심 제고가 환자 조기 발견과 치료 접근성 향상의 첫걸음이라는 취지로 마련됐다.


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