"폐섬유증, 가족전체 삶 흔드는 병…환자지원체계 중요"

[서울=뉴시스]송연주 기자 = 글로벌 제약기업 한국베링거인겔하임은 최근 희귀난치질환 특발성 폐섬유증(IPF) 환자와 보호자를 대상으로 '특발성 폐섬유증 환자 간담회'를 진행했다고 4일 밝혔다.

이번 간담회는 IPF 환자와 보호자가 진단과 치료 과정에서 직면하는 어려움을 직접 듣고, 국내 치료 환경에서 개선이 필요한 부분을 논의하기 위해 마련됐다. 그동안 IPF 환자만을 조명한 심층 연구가 부족했던 점과 보호자가 겪는 질환 부담을 다루는 기회가 많지 않았던 현실을 고려해 IPF 환자와 보호자의 미충족 수요를 파악하는 데 중점을 뒀다.

특발성 폐섬유증은 알 수 없는 원인으로 폐포벽 조직이 점차 굳어지는 섬유화가 진행되는 희귀난치질환이다. 폐 기능이 서서히 저하되며 일상생활에 제약을 가져온다. 기침·호흡곤란 등 초기 증상이 다른 호흡기 질환과 유사해 조기 진단이 어렵다. 치료가 늦어지면서 폐기능이 상당 기간 지속 감소될 수 있으며 예후도 불량한 편이다. IPF는 질환의 특성상 시간이 지나면서 섬유화가 지속적으로 악화될 수 있으며, 폐 섬유화는 한 번 진행되면 이전 상태로 되돌릴 수 없는 비가역적 특성을 지닌다. 조기 진단과 악화 억제가 무엇보다 중요하다. 글로벌 진료 가이드라인에서는 IPF 치료에 항섬유화제를 권고하고 있다.

이날 한국혈액암협회(KBDCA) 박정숙 사무국장은 그간 협회에서 폐섬유증 환자 지원 프로그램을 운영한 경험을 바탕으로, IPF 진단이 수년간 지연됐던 환자 사례와 치료 과정에서 겪는 고충을 소개했다. 질환으로 인한 신체적 부담 외에도 환자와 보호자가 함께 감당해야 하는 경제적 부담 역시 크다는 점을 설명하며, 환자 지원 체계의 중요성을 피력했다.

이날 보호자로 참석한 A 씨는 "환자의 호흡 상태를 수시로 살피면서 하루 일과를 긴장 상태로 보내야 할 뿐 아니라 감염 위험을 줄이기 위해 가족 모두의 일상이 제한된다"며 "질환 특성상 외출이나 직장생활을 자유롭게 하기 어려운 경우가 많은데, 이로 인해 환자는 물론 보호자 역시 사회경제적 활동에 제약 받게 된다"고 토로했다.

이어 "치료가 장기화될수록 경제적 부담이 커질 수밖에 없어 IPF는 가족 전체의 삶과 생계를 동시에 흔드는 질환 "이라고 말했다.

한국베링거인겔하임 의약품 접근 및 보건의료 협력부 김배찬 상무는 "앞으로도 IPF 환자 경험과 부담을 살펴 국내 치료 환경 개선 논의를 이어가고, 환자·보호자의 목소리가 실제 진료 현장과 삶의 질 변화로 이어질 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.


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