"혈액암, 진단 5년 후 의료비 '쑥'…치료경과도 반영해야"

[서울=뉴시스] 백영미 기자 = 만성골수성백혈병(Chronic Myeloid Leukemia·CML)  등 혈액암 진단 이후 5년이 지나면 산정특례 재등록을 제한하는 것은 치료 현실을 반영하지 못한다며 치료 지속 여부 등을 중심으로 개선돼야 한다는 목소리가 학회에서 나왔다. 산정특례제도는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담을 완화하기 위해 진료비의 최대 10%만 내도록 하는 제도다.

대한혈액학회는 10일 만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준 관련 입장문을 내고 "2018년 산정특례 등록기준 개정 이후 여러 차례 공식적인 경로를 통해 현행 기준의 비합리성을 설명하고 개선을 요청했지만 제도는 여전히 개선되지 않은 채 유지되고 있다"고 밝혔다.

학회는 "만성골수성백혈병 환자가 5년이 경과한 시점에 골수검사, 염색체검사, 유전자검사 등에서 이상이 없다고 하더라도 치료는 지속돼야 하며 이들은 여전히 항암 치료 중인 암 환자"라면서 "조직학적으로 잔존 암을 입증할 수 없다는 이유로 산정특례 재등록을 제한하는 기준은 질병의 생물학적 특성과 치료 전략 모두를 왜곡하는 결과를 낳고 있다"고 지적했다.

그러면서 "자가 조혈모 세포 이식 이후 유지 요법을 받는 다발성 골수종 환자나 수년간 항암제를 복용해야 하는 소아청소년 급성림프모구백혈병 환자 역시 조직 검사로 암의 존재를 확인할 수 없지만 치료는 계속돼야 하는 경우가 매우 많다"면서 "이러한 혈액암 질환 특성상 진단 이후 일정 기간이 지났다는 이유만으로 재등록을 제한하는 것은 부적절하다"고 말했다.

만성골수성백혈병 표준 치료는 미국종합암네트워크(NCCN)와 유럽백혈병네트워크(ELN) 진료지침에 따라 타이로신 키나아제 억제제(TKI)의 장기적이고 지속적인 복용이다. 유전자 검사(BCR-ABL1) 결과 ‘미검출’로 나타나더라도 체내에 백혈병 세포가 잔존할 수 있어 TKI를 평생 복용하는 것이 치료의 원칙이다.

TKI 중단 후에도 환자의 50% 이상에서 2년 내 암세포의 분자적 특징의 변화로 암이 재발해 NCCN은 치료 중단 환자에 대해 첫 1년 간 매달, 이후에는 정기적으로 BCR-ABL1 유전자 검사를 시행하도록 권고하고 있다.

학회는 "약제 복용을 중단한 환자조차도 ‘완치’ 상태가 아니라 지속적 모니터링이 필수적인 상태임은 명확하다"면서 "그러나 현행 제도하에서는 TKI를 복용하지 않으면 산정특례 재등록이 불가능해 많은 환자들이 경제적 불이익을 피하고자 불필요하게 약제를 계속 복용하게 된다"고 말했다.

이어 "TKI의 연간 약제비가 1인당 약 2000만 원임을 고려하면 오히려 (건강보험) 재정 효율을 해치고 있다"면서 "장기적으로 치료 약제를 중단하고, 정기적인 분자학적 검사만 시행하는 것이 비용 절감에 훨씬 유리하다는 점에서 TKI 복용 여부에 관계없이 암 환자로 재등록이 가능해야 한다"고 주장했다.

그러면서 재등록 기준이 ‘5년’이라는 획일적 시점을 기준으로 하기보다는 재발 시점에서 재등록이 가능하도록 각 환자의 치료 경과와 임상의 판단에 따라 유연하게 적용될 수 있도록 개정돼야 한다"면서 "이는 환자 중심의 합리적 제도 운영과 건강보험 재정의 효율적 운용에도 크게 기여할 것"이라고 말했다.


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