100만명 바이오 빅데이터 구축 착수…희귀·중증 참여자 모집

[세종=뉴시스] 박영주 기자 = 정부가 100만명 바이오 빅데이터 구축 작업에 본격적으로 착수한다.

보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청은 19일 서울 엘타워 그레이스홀에서 '국가통합바이오빅데이터구축사업' 출범식을 개최했다고 밝혔다.

이날 행사에는 사업 추진 경과와 사업 내용을 소개하고 향후 추진 계획을 공유했다. 또 사업 출범을 알리는 참여기관 현판 수여식을 진행한 후 사업 관계자 등 간담회를 통해 의견을 청취했다.

그동안 관계 부처는 사업단을 구성·운영하고 주요 과제 수행을 위한 정책지정기관 및 과제 수행기관을 선정했으며 시스템 인프라를 구축하는 등 국가통합바이오빅데이터 구축을 위한 기반을 마련했다.

국가통합바이오빅데이터구축사업은 국민들의 자발적인 참여와 동의에 기반해 임상정보·공공데이터·유전데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 사업을 의미한다.

1단계(2024~2028년) 동안 희귀질환자·중증질환자·일반참여자 총 77만2000명의 참여자를 모집할 예정이다. 또 2단계(2029~2032년) 추진을 통해 총 100만명의 바이오 빅데이터를 구축하겠다는 구상이다.

참여를 희망하는 국민은 사업단 누리집을 통해 사업 설명과 예약 등 참여 방법을 안내받을 수 있으며 전국 38개 모집기관 중 참여 유형에 맞는 기관을 방문해 동의서와 설문지 작성 후 혈액·소변 등 검체와 임상 정보를 기탁할 수 있다.

참여자로부터 수집된 데이터와 검체는 데이터뱅크와 바이오뱅크를 통해 안전하게 보관·활용되며 향후 정밀 의료 및 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학·병원 등 연구자에게 2026년부터 개방할 예정이다.

관계 부처는 "바이오 빅데이터는 국민 보건과 바이오산업 혁신을 위한 정밀 의료·맞춤의료 연구에 필수적"이라며 "환자와 가족, 국민 건강 증진에 기여하는 바이오 빅데이터 구축에 국민들의 많은 관심과 참여를 부탁드린다"고 말했다.


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