"증증환아 간병 가족 버팀목"…도토리하우스 '벌써 1년'

[서울=뉴시스] 백영미 기자 = #. A군(4)은 출생 후 희귀 난치성 뇌 발달 질환인 웨스트 증후군(West syndrome) 진단을 받았다. 웨스트 증후군은 생후 4~6개월 사이에 발병해 반복적인 경련과 발달 지연을 보이는 질환이다. A군은 산소포화도 저하와 호흡곤란을 겪으며 응급실을 자주 찾는 등 많은 어려움을 겪어야 했다. 결국 호흡과 식이 불안정으로 기관 절개와 위루관 수술을 받았다.

A군의 어머니는 지난 5월 도토리하우스를 통해 처음으로 온전한 휴식을 취하며 가족과 소중한 시간을 보낼 수 있었다. A군의 어머니는 “이번 3박 4일간의 짧지만 긴 휴가 덕분에 A의 누나와 형에게도 온전한 엄마로 있을 수 있었다”며 “도토리하우스 덕분에 아이들이 잠에서 깨어났을 때 옆에 엄마가 있었으면 좋겠다는 바람을 들어줄 수 있었다”고 말했다.

24시간 돌봄이 필요한 중증·희귀질환 소아청소년 환자의 단기 입원과 돌봄 치료가 가능한 독립형 어린이 단기돌봄 의료시설 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)’가 문을 연지 이달로써 1년이 됐다.

5일 서울대병원에 따르면 넥슨과 보건복지부의 지원으로 설립된 도토리하우스는 인공호흡기나 산소 사용 등 상시 의료적 지원이 필요한 만 24세 이하 중증·희귀질환 소아청소년 환자들이 보호자 없이 안전하게 머물 수 있는 공간이다. 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아 환자와 가족들에게 종합적인 의료·돌봄 서비스를 제공하며 간병의 부담을 덜어주고 휴식과 재충전의 기회를 지원해왔다.

지난 1년간 도토리하우스는 약 226명의 환자와 가족들에게 쉼과 정서적 지지의 공간을 제공하며 국내 의료 돌봄의 새로운 모델로 자리매김했다. 도토리하우스는 총 12개의 단기입원 병상과 프로그램실, 상담실 등 다양한 시설을 갖추고 있으며, 자원봉사자와 함께하는 놀이와 전문가가 진행하는 음악치료 프로그램을 통해 환자들의 정서적 안정을 돕고 있다.

 프로그램에 참여하는 환자들의 모습은 사진과 영상으로 가족들에게 공유돼 보호자들은 멀리서도 아이들이 안전하고 행복하게 지내는 모습을 보며 안심할 수 있었다. 또 지난 4월부터는 환자의 형제, 자매를 위한 정서 지원 프로그램을 도입해 가족 구성원 전체의 유대감을 강화하고 정서적 안정을 지원했다.

지난 7월부터는 연간 이용 일수를 기존의 20일에서 30일로 확대해 가족이 더 많은 혜택을 받을 수 있도록 했다. 보호자들은 도토리하우스를 이용하는 동안 미뤄왔던 건강검진을 받거나 다른 자녀와 함께 시간을 보내며 재충전할 여유를 얻었다. 한 보호자는 “아이를 잠시라도 맡기기가 쉽지 않았는데 도토리하우스에서 보내주는 사진과 영상을 보며 아이가 행복해하는 모습을 확인하고 마음이 놓였다”며 “도토리하우스가 우리 가족의 든든한 버팀목”이라고 말했다.

김영태 서울대병원장은 “서울대병원은 국내 최초 독립형 단기의료돌봄센터를 운영하는 국가중앙병원으로서 중증 소아청소년 환자와 가족들에게 안전하고 따뜻한 쉼터가 되도록 최선을 다하겠다”며 “환자 가족들이 겪는 어려움을 깊이 이해하고, 더 희망찬 미래를 향해 나아갈 수 있도록 도토리하우스의 성장과 발전을 지속적으로 지원하겠다”고 말했다. 

한편, 도토리하우스 개소 1주년을 기념하는 ‘도토리하우스, 첫 번째 열매’ 사진전이 지난 4일부터 서울대병원 대한외래 지하 1층 인술제중광장에서 열리고 있다. 사진전은 8일까지 이어진다.


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