이재용 회장-홍라희 전 관장, 소아암·희귀질환 지원사업단 행사 참석 [뉴시스Pic]

[서울=뉴시스] 류현주 기자 = 이재용 삼성전자 회장이 모친인 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장과 함께 서울대병원 소아암·희귀질환 지원사업단 행사에 참석했다.

서울대병원 소아암·희귀질환 지원사업단은 21일 오후 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 열고 소아암·희귀질환 극복사업의 성과 및 비전을 공유했다.

사업단은 지난 2021년 이건희 선대회장의 유족으로부터 전달받은 3000억원을 재원으로 출범했으며 2030년까지 국내 소아암·희귀질환 환자의 진단·치료·연구를 지원하는 것을 목표로 하고 있다.

사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다. 사업단은 1500억원을 소아암 환자 지원에 배정하고 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축을 진행하고 있다.

소아 희귀질환의 진단 네트워크 및 첨단기술 치료 플랫폼 구축 사업에 600억원, 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원이 투입됐다.

이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았으며 3892명이 치료를 받은 것으로 알려졌다. 또 2만4608건의 코호트 데이터도 등록됐다.

이번 행사에서는 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내며 꿈을 키워가는 과정과 서울대어린이병원에서 진료받은 어린이들이 직접 그린 그림 소개도 진행됐다.

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