"소아암 지원사업 성과"…삼성, 이건희 '동행철학' 잇는다

[서울=뉴시스]이지용 기자 = "이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원이 없었으면 다엘이의 소아암 치료는 힘들었을 것입니다."

급성림프모구백혈병 진단을 받고 항암치료를 시작한 다엘군(11세)의 어머니는 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업'의 도움을 받고 이 같이 말했다.

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 오후 2시 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최했다.

이 행사에는 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 삼성미술관 관장이 깜짝 등장한 가운데 김영태 서울대병원장, 국민의힘 김용태 국회의원, 소아암·희귀질환 환아와 가족들도 다수 참석했다.

이날 행사는 지난 2021년 고(故) 이건희 선대회장의 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 성과를 돌아보고 사업 비전을 공유하기 위해 마련됐다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 이 선대회장의 기부금 3000억원으로 시작해 소아암 사업에 1500억원, 소아 희귀질환 연구에 600억원, 크론병 등 희귀질환 환아 지원에 900억원을 투입하고 있다.

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장은 이날 "우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하고 있다"고 말했다.
 
현재까지 이 사업을 통해 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고 3892명이 치료를 받았다. 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며 전국 202개 의료기관과 1504명의 의료진이 협력에 나섰다.

오석희 서울아산병원 교수는 "이건희 기금을 통해서 유전성 장염의 우리나라 소아 코호트(전향적 추적조사)를 만들었고 그 연구를 통해 유전성 장염을 치료할 수 있는 두 가지의 신약 특허를 만들 수 있게 됐다"고 말했다.

한편, 오는 25일 이건희 선대회장의 4주기를 맞는 가운데 올해 추모 행사에서는 의료와 문화, 예술 등의 분야에서 이 선대회장의 동행철학을 집중 조명할 전망이다.

이 선대회장은 평소 "어린이는 미래의 희망"이라고 강조했으며 1989년 삼성복지재단을 설립해 삼성 어린이집을 운영하는 등 '어린이 사랑'을 실천해왔다.

이 선대회장의 기일인 25일에는 경기도 수원 선영에서 4주기 추도식도 열린다. 다만, 3주기였던 지난해는 탈상(脫喪)이라는 데 의의를 두고 안내견학교 사업 30주년 기념식을 여는 등 추모 분위기가 고조됐지만, 올해는 대내외적으로 삼성전자 위기감이 확산되며 차분하게 치러질 가능성이 높다.

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