日, 세계최고가 영아 근육위축증 치료제 ‘졸겐스마’값 19억으로 책정

[서울=뉴시스]이재준 기자 = 일본 정부는 2세 이하 영유아에게 치명적인 근육 손상을 일으키는 희소 난치성 질환 척수성 근육위축증(SMA) 치료제인 졸겐스마(Zolgensma)의 보험수가를 1억6700만엔(약 19억원)으로 책정할 방침이라고 NHK 등이 11일 전했다.

방송에 따르면 일본 후생노동성은 스위스 제약사 노바티스의 자회사 아벡시스(AveXis)가 개발한 세계 최고가의 SMA 치료약 졸겐스마를 보험 적용 대상으로 해서 1회 투약비용을 1억6700만엔으로 하는 방향으로 조정을 벌이고 있다.

일본 정부는 지난 3월 졸겐스마를 영유아의 전신 근력을 저하시키는 난치병 SMA의 치료제로 정식 승인했다.

미국은 작년 5월 식품의약국(FDA)이 졸겐스마 1회 투여비를 치료약으로는 사상 최고인 212만5000달러(26억원)로 설정했는데 그간 일본에서는 어느 정도로 할지가 관심을 끌어왔다.

후생노동성은 졸겐스마를 공식적으로 의료보험 적용 대상으로 지정한데 이어 오는 13일 열리는 중앙사호보험의료협의회에서 이 같은 가격책정을 승인받을 예정이다.

졸겐스마 투약을 받을 환자는 연간 25명으로 예상하는데 환자 측이 부담할 의료비에는 일정의 상한을 두고 이를 초과하는 대부분의 금액은 보험료 등으로 대신하게 된다고 매체는 설명했다.

미국에서는 매년 450~500명의 신생아가 SMA 증세를 호소하고 있다. 졸겐스마는 만 2세 미만 영유아에게만 투약이 가능하다.

노바티스 측은 졸겐스마가 반복 투약이 아닌 한번으로 SMA를 치료할 수 있기 때문에 천문학적인 가격이라해도 다른 치료제와 비교하는 것은 무의미하다는 입장을 취하고 있다.

졸겐스마를 둘러싸고는 다른 유전병 치료제의 가격 인상에 대한 우려와 너무 비싼 약값을 지불하는 것이 타당한지 논란을 불렀다.


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