희귀질환자 16% "4곳 이상 '병원방랑'"…진단까지 1000만원 지출

【세종=뉴시스】임재희 기자 = 희귀질환자 6명 중 1명은 증상 자각 이후 최종 진단까지 4개 이상 병원을 돌아다녀야 하는 것으로 나타났다. 이처럼 정보와 전문가 부족 등으로 환자 절반 가까이가 진단을 받는 데만 1000만원 이상 의료비를 부담하고 있는 것으로 파악됐다.

이에 보건당국이 희귀질환 거점센터를 기존 4곳에서 11곳으로 확대하고 진료 역량 강화에 나섰다.

30일 질병관리본부에 따르면 희귀질환 의료비 지원사업 대상자 1705명 가운데 16.4%는 증상 자각부터 최종 진단까지 4개 이상 병원을 거쳤다고 답했다. 진단을 받는 데 1년 미만이 소요됐다는 응답자가 64.3%로 가장 많았지만 10년 이상 걸렸다는 환자도 6.1%나 됐다.

응답자 중 약 45%는 증상부터 진단까지 1000만원 이상 의료비를 지출했다.

최근 1년간 치료가 필요한데도 받지 못한 사유로 환자들은 '지역 내 치료 받을 만한 시설을 갖춘 곳이 없어서(26.3%)' '진료 및 치료비를 지불한 돈이 없어서(24.2%)' 등을 꼽았다.

그동안 희귀질환 전문가가 부족한 가운데 의료기관이 서울 지역에 집중돼 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요되며 진단 이후에도 치료·관리에 어려움이 있다는 문제 등이 지적돼왔다.

이에 질병관리본부는 현재 4곳(대구·경북, 부산·경남, 충청, 호남)인 희귀질환 거점센터를 다음달부터 중앙지원센터 1곳과 권역별 거점센터 10곳으로 확대키로 했다. 지난해 9월13일 발표한 '희귀질환 지원대책' 후속조치로 사업기간은 2020년까지다.

이번에 신규 지정된 중앙지원센터는 서울대병원이 맡는다. 거점센터의 임상 역량 강화를 위해 전문인력 교육, 희귀질환 진단 및 진료의 표준 지침 연구 등을 진행한다. 연구정책 수립과 효율적인 환자 관리, 지원 및 의료 자원 낭비를 막기 위한 정책 수립 방안도 찾는다.

진단 기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상 해소는 10개 권역별 거점센터 몫이다. 이번에 지정된 거점센터는 인하대병원, 아주대병원, 충남대병원, 충북대병원, 칠곡경북대병원, 인제대부산백병원, 양산부산대병원, 화순전남대병원, 전북대병원, 제주한라병원 등이다.
 
권역별 거점센터에선 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축해 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.

권역별·권역 거점센터간 연계망을 구축한다. 이로써 지방 거주 희귀질환자들도 지역 내 보건의료기관에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있게 됐다.

아울러 희귀질환 전문 교육 프로그램을 개발하고 1차 진단 및 희귀질환 유전자진단지원 사업과 미진단희귀질환자 진단프로그램과 연계해 진단 기반시설을 공유한다.
 
정은경 질병관리본부장은 "희귀질환은 종류는 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많음에도 그간 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단·치료·관리의 한계가 있었다"며 "지정받은 희귀질환 권역별 거점센터는 환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상에 기여해 줄 것"을 부탁했다.

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