[서울=뉴시스]조재완 기자 = 김민석 국무총리는 4일 "희귀질환자들이 적절한 비용으로 약을 구할 수 있도록 신약 허가, 보험 급여 등 다양한 정책을 관계부처에서 잘 챙겨달라"고 당부했다.

김 총리는 이날 오후 경기 성남시 분당서울대학교병원을 방문해 희귀질환 환우 및 가족들과 간담회를 갖고 "희귀질환은 말 그대로 희귀하기 때문에 약을 개발하기도, 구하기도, 치료를 하기도 어려워 안타까움이 크다"며 이같이 말했다. 이번 간담회는 치료 접근성이 낮은 희귀질환 환자들의 고충을 듣고 현장 의료진을 격려하기 위해 마련됐다.

이 자리에는 중증 근디스트로피(뒤센), 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우와 가족 11명을 비롯해 임승관 질병관리청장, 식품의약품안전처 차장 등 정부 관계자와 의료진이 참석했다.

참석자들은 ▲희귀질환 치료제 허가 ▲치료제 급여 적용 ▲희귀질환 데이터 통합 관리의 필요성 등을 건의했다.

이에 김 총리는 "오늘 말씀주신 부분들을 깊이 생각해서 정부 부처 관계자들과 의논하도록 하겠다"고 했다.

임승관 질병관리청장은 "환우와 가족분들이 제도에 거는 기대가 얼마나 절실한지 다시 한번 느꼈다"며 "희귀질환 환우들을 가장 가까이에서 접하는 정부 부처로서, 환자 지원이 좀 더 촘촘히 이뤄지도록 약속을 성실히 추진해 나갈 것"이라고 했다.

김 총리는 간담회 직후 분당서울대병원 의료진을 만나 희귀질환 진료 최일선에서 헌신하는 노고에 감사를 표했다.


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