[서울=뉴시스] 김종민 기자 = 중증 발달장애인 부모의 사망이나 건강 악화 시 남겨진 자녀가 맞닥뜨리는 돌봄 공백과 사회적 지원 체계의 부재가 심각한 문제로 떠오르고 있다.

방송을 통해 중증자폐 아들을 향한 진한 부성애를 전했던 전경철 작가가 지난 5일 세상을 떠나면서, 성인 중증 발달장애인 가족이 겪는 극한의 돌봄 부담을 국가와 사회가 분담해야 한다는 지적이 거세지고 있다.

발달장애인지원전문가포럼 정유진 대표는 6일 소셜미디어에 "2026년 9월5일 토요일 밤 7시56분 전경철 피터팬 아빠가 먼길을 떠났다"고 알렸다. 정 대표는 "장례는 평소 뜻에 따라 무빈소 장례를 치르기로 했다. 현재 병원에 안치돼 있으며 빈소는 별도로 설치 되지 않는다. 삼가 고인의 명복을 빈다"고 덧붙였다.

고인은 27년 동안 정신연령이 2~3세 수준인 중증자폐 아들을 홀로 돌봐왔다. 간암 말기 판정을 받은 후에는 자신이 떠난 뒤 아들이 머물 거처를 찾으러 다녔고, 그 기록을 에세이 '안녕, 피터팬'에 담아 사회적 울림을 주었다. 고인은 생전 성인 중증자폐 가족을 위해 피터팬 재단을 만들고 발달장애인 공동체 설립을 추진하기도 했다.

고인은 지난달 예능 프로그램 '유퀴즈 온 더 블록'에 출연해 아들을 향한 솔직한 마음을 남겼다. 전 작가는 "아빠라는 존재는 깨끗하게 잊고 네 행복만을 위해 살라고 하고 싶은데 솔직하지 않은 심정이다. '희미하게 기억나는 남자가 있다. 나보다 나이가 아주 많은, 왜 인지 모르겠지만 갑자기 늙어버린 남자가 있는데, 나를 바라보면 많이 따뜻했고 맛있는 걸 많이 차려주던 사람이 있었다. 기억이 희미해 누군지는 모르겠다. 떠올리면 문득 그립기는 하다' 이 정도로 기억하면 좋겠다. 나는 당연히 27년 간 행복을 안겨줬던 잘생긴 아기를 품에 안고 있을 거다"고 말했다.

이처럼 부모가 생의 마지막 순간까지 자녀의 돌봄을 걱정해야 하는 현실은 대다수 중증 발달장애인 가정이 처한 공통된 처지다. 특히 성인이 된 중증자폐인의 경우 도전적 행동이나 심한 장애 정도 때문에 기존 복지 시설 이용조차 거부당하는 경우가 많다. 결국 모든 돌봄의 무게를 가족이 전적으로 짊어지다가 부모의 질병이나 사망으로 가정이 한순간에 무너지는 일이 반복되고 있다.

온라인상에서는 고인의 명복을 빌며 발달장애인 돌봄 체계 개선을 촉구하는 목소리가 이어지고 있다. 네티즌들은 "부모가 눈을 감는 순간까지 자식 걱정을 해야 하는 사회는 잘못됐다", "성인 중증 발달장애인을 위한 24시간 전문 돌봄 시설과 국가 차원의 지원책이 하루빨리 마련돼야 한다"며 대책 마련을 요구하고 있다.


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