[서울=뉴시스]이소헌 기자 = 바이오제약사 입센코리아가 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀질환을 앓는 어린이와 형제자매들을 초청해 문화·체험 활동을 지원했다.

12일 입센코리아에 따르면 회사는 연합회와 함께 희귀질환 어린이와 형제자매들과 롯데월드 민속박물관 및 아쿠아리움에서 '입센 커뮤니티 데이'를 진행했다. 이번 행사에는 희귀질환 어린이와 형제자매 30여명과 회사 임직원들이 참여했다.

입센 커뮤니티 데이는 입센의 글로벌 사회공헌 프로그램의 일환으로, 임직원이 매년 하루를 지역사회에 환원하며 환자와 가족의 삶에 긍정적인 변화를 만들고자 마련된 활동이다. 회사는 협회와의 지속적인 협력을 통해 희귀질환 환자와 가족을 위한 다양한 지원 활동을 이어오고 있다.

이번 행사에서 참가자들은 롯데월드 민속박물관에서 한국의 전통문화와 생활사를 체험하고, 아쿠아리움에서는 다양한 해양 생물을 관람하며 일상에서 벗어난 즐거운 추억을 쌓았다고 회사는 설명했다.

치료와 병원 방문으로 제한적인 일상을 보내는 희귀질환 어린이뿐 아니라, 돌봄의 과정에서 상대적으로 소외되기 쉬운 형제자매들까지 함께 초청함으로써 가족 모두에게 의미 있는 휴식의 시간을 제공했다는 점에서 그 의미를 더했다고 덧붙였다.

유지현 한국희귀·난치성질환연합회장은 "희귀질환 환아들과 가족들은 치료와 돌봄으로 인해 일상적인 여가와 체험의 기회가 제한되는 경우가 많다"며 "이러한 따뜻한 관심과 연대가 환자 가족들에게 큰 힘이 된다"고 전했다.

양미선 입센코리아 대표는 "앞으로도 환자단체와의 협력을 통해 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 지속 가능한 사회공헌 활동을 이어가겠다"고 말했다.


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