[서울=뉴시스] 백영미 기자 = #. 다엘(11)이는 2018년 11월 서울대어린이병원에서 급성림프모구백혈병 진단을 받고 항암 치료를 시작했다. 어린 나이에 힘든 치료 과정을 잘 견뎌내며 회복의 길을 걸었지만 지난해 4월 재발하면서 다시 항암치료를 받아야만 했다. 다엘이는 항암치료 기간 동안 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원으로 9회의 차세대염기서열분석(NGS) 기반 미세잔존질환 분석(MRD) 검사를 받으며, 정밀한 진단과 최적화된 치료 계획을 세울 수 있었다.

다엘이는 지난 6월 서울대병원 소아청소년과 강형진 교수의 집도 하에 CAR-T 치료를 성공적으로 마치며 현재 회복 중이다. 다엘이는 점차 건강을 되찾고 있고, 또래 친구들처럼 밝게 웃고 뛰어놀 수 있는 날을 기다리고 있다. 다엘군의 어머니는 “이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원이 없었다면 치료는 훨씬 더 힘들었을 것”이라며 “어려운 의료 상황 속에서도 아이를 위해 애써주신 소아암·희귀질환지원사업단에 감사드린다”고 말했다.

#. 하율(14)이는 듀시엔형 근이영양증을 앓고 있어 시간이 지날수록 팔의 근력이 약해져 일상에서 큰 어려움을 겪고 있었다. 하율이는 서울대병원의 연구 과제를 통해 옷감형 인공근육 어깨 보조기를 지원받으며 희망을 찾았다. 이 보조기는 신경근육질환 환자들이 일상생활에서 좀 더 자유롭게 움직일 수 있도록 개발된 장치로, 하율이는 많은 동작을 다시 할 수 있게 됐다. 하율이는 예전보다 더 자유롭게 일상을 누리며, 가족과 함께 새로운 희망을 그려가고 있다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원을 받아 일상을 회복 중인 환자들과 가족들, 이들의 곁에서 새로운 가능성을 열어준 의료진, 희망의 마중물이 되어준 기부자들이 한자리에 모였다.

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최했다고 밝혔다. 2021년 故이건희 회장의 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복 사업의 성과를 돌아보고 앞으로의 비전을 공유하자는 취지다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 소아암·희귀질환 분야는 질환이 다양함에도 불구하고 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어려운 분야로, 특히 비수도권 환자들의 의료 접근성이 떨어진다. 이에 따라 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속적으로 추진해 왔다.

소아암·희귀질환 극복사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다. 소아암 사업에 1500억 원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행한다. 또 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억 원을 투입하고 있다. 전국 네트워크 기반 코호트(동일집단)연구를 진행하는 공동 연구에는 900억 원이 배정돼 있다.현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다.

서울대병원에 따르면 이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 또 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐고, 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.

이날 행사에서는 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담은 ‘Together we are strong’ 영상이 상영됐다. 이어진 ‘희망 이야기’ 토크 세션에서는 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내며 꿈을 키워가는 과정, 의료 환경 개선을 위한 이야기를 나눴다. ‘SNUH Amusement Park’ 전시에서는 서울대어린이병원에서 진료 받은 어린이들이 직접 그린 그림과 응원 메시지가 전시됐다.

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 “사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “이 사업은 현재뿐 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 강조했다.


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