[서울=뉴시스]이소헌 기자 = 글로벌 제약회사 입센코리아와 한국희귀·난치성질환연합회가 희귀 간 질환 원발성 담즙성 담관염(PBC) 환자들의 목소리를 듣는 자리를 마련했다.

입센코리아는 연합회와 지난 9일 PBC 환자들을 위한 온라인 세미나를 열었다고 13일 밝혔다. 이번 행사는 환자들의 참여 부담을 고려해 온라인 방식으로 진행됐으며, 전문의 강의와 환자 경험 공유 세션으로 열렸다.

PBC는 중장년 여성에게 주로 발생하는 자가면역 이상으로 간 내 담관이 손상되는 희귀 간 질환으로, 초기에는 증상이 뚜렷하지 않아 진단이 지연되고 치료에 제대로 대응하지 못하는 경우가 많다.

간 질환에 따른 중증 피로와 소양증을 비롯해, 자가면역 간염 등 합병증이 장기간 지속되며 환자의 일상생활에 길게는 수십년 이상 영향을 미치는 것으로 알려져 있다.

이날 전문의 세션에서는 질환 특성, 검사, 증상 관리, 치료 옵션 등에 대한 환자 질문을 중심으로 논의가 진행됐다. 특히 만성 피로와 전신 통증, 피부 가려움 등 삶의 질을 저하시키는 증상 관리 필요성이 강조됐다.

김순선 아주대병원 소화기내과 교수는 "PBC는 초기 증상이 뚜렷하지 않아 진단이 늦어지는 경우가 많고, 질환이 진행될수록 환자의 삶 전반에 영향을 미친다"며 "환자 상태에 맞는 적절한 치료와 지속적인 관리가 중요하다"고 설명했다.

이번 세미나에서는 그동안 충분히 드러나지 않았던 환자들의 실제 부담과 미충족 치료옵션에 대해서도 의견을 나눴다. 이어진 'Patient Voice Session'에서 환자들은 직접 질환으로 인한 어려움을 공유하며, 진단까지의 지연, 중증 피로로 인한 일상생활 제한, 직장과 가정 내 역할 수행의 어려움, 치료 지속 부담, 심리적 고립감 등을 호소했다.

환자들은 간 질환의 특성상 외형적으로 드러나지 않는 질환이라 일상생활의 어려움에 대한 주변의 이해를 얻기 어렵다고 토로하며 질환 인식 부족에 따른 이중의 어려움을 호소했다.

또한 PBC가 중장년 여성에서 주로 발생하는 질환이라는 점에서, 장기간 질환 관리 과정에서 노동력 저하와 가족 내 역할 변화 등 사회·경제적 부담으로 이어질 수 있다는 점도 제기됐다.

유지현 한국희귀·난치성질환연합회장은 "환자들이 사회적 인식 부족과 제한된 치료 환경 속에서 이중의 부담을 겪고 있다"며 "적절한 치료를 적시에 받을 수 있도록 정책적 지원 확대가 필요하다"고 했다.

양미선 입센코리아 대표는 "환자의 삶의 질 개선을 위해 치료 환경 개선과 접근성 향상을 위해 노력하겠다"고 말했다.


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