[서울=뉴시스] 류난영 기자 = 염증성 장질환은 장에 발생하는 원인 불명의 만성 염증으로 크론병과 궤양성대장염이 대표적이다. 염증성 장질환을 방치할 경우 장 손상이나 합병증으로 이어질 수 있지만, 초기 증상이 일반적인 장 질환과 비슷해 진단이 늦어질 수 있어 부모가 이를 파악하는 게 중요하다.

15년 간 크론병과 궤양성 대장암을 진료해 온 대학병원 교수가 진료실에서의 경험을 바탕으로 염증성 장질환의 복잡한 의학 정보를 부모의 눈높이에 맞춰 설명한 저서를 내놨다.

삼성서울병원은 김미진 소아청소년과 교수가 소아청소년 염증성 장질환(IBD) 환자와 가족을 위한 안내서 '그럼에도, 아이는 자란다'를 출간했다고 31일 밝혔다.

김미진 교수는 15년 이상 크론병과 궤양성 대장염을 겪는 환아와 그 가족을 진료해온 이 분야 전문가다.

이 책은 진료실에서 만난 아이들과 가족의 경험을 바탕으로, 병을 이해하고 치료의 과정을 함께 견디며 일상을 회복해 가는 여정을 담은 저자의 첫 번째 단독 저서다.

최근 국내에서도 소아청소년 크론병과 궤양성 대장염 환자가 증가하면서 질환 관리뿐 아니라 아이의 성장과 발달, 학업과 일상 적응에 대한 관심이 높아지고 있다. 하지만 보호자들이 참고할 수 있는 전문적이면서도 쉽게 풀어낸 자료는 많지 않은 상황이다.

이 책은 소아 염증성 장질환 전문가인 저자의 임상경험과 전문성을 바탕으로 복잡한 의학 정보를 부모의 눈높이에 맞춰 쉽게 설명한다.

본문은 총 6부로 구성돼 있으며 ▲1부 여정의 시작-진단의 순간 ▲2부 병을 이해하기 ▲3부 치료 시작 ▲4부 병과 함께 살아가기 ▲5부 성장의 시간 ▲6부 희망을 향하여 등의 내용이 담겨 있다.

진단을 마주한 아이와 가족의 이야기를 시작으로 약물 치료와 수술 치료, 영양과 성장, 생활 속 관리뿐 아니라 학교 생활, 마음 건강 관리, 청소년기의 전환과 성인으로의 독립까지 아이의 생애 주기 전환점마다 부모가 마주하는 고민에 실질적인 가이드를 제시한다.

김미진 교수는 "진단 직후 많은 부모님들이 앞으로 우리 아이가 잘 자랄 수 있을까요?라는 두려움을 가장 먼저 이야기한다"며 "병이 아이 삶의 전부가 아니라는 점, 그리고 어려움 속에서도 아이들은 자신의 속도로 성장해 간다는 메시지를 전하고 싶었다"고 말했다.

이어 "진료실에서 미처 다 하지 못했던 이야기들을 담은 이 책이 병을 앓고 있는 아이들과 그 가족들에게 작은 위로와 길잡이가 되었으면 한다"고 덧붙였다.


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