[세종=뉴시스] 강진아 기자 = 질병관리청이 지역 간 의료 공백 해소를 위해 희귀질환 전문기관으로 전남대학교병원과 울산대학교병원을 추가 지정했다고 31일 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 지역 내 희귀질환 환자가 다른 지역으로 이동하지 않고 진단부터 치료, 사후관리까지 전주기에 걸친 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 의료기관이다.

이에 따라 희귀질환 전문기관은 17곳에서 19곳으로 늘어났다. 질병청은 지난 2024년 1월 전국 13개 시·도에 소재한 의료기관 17곳을 제1기(2024~2026년) 희귀질환 전문기관으로 지정해 운영하고 있다.

해당 기관들은 희귀질환 진료 분야에서 핵심적인 역할을 맡아왔다. 국내 종합병원 이상 의료기관 361곳의 희귀질환 진료인원 35만4000여명 중 전문기관 17곳이 46.6%(약 16만5000명)를 담당했다. 상급종합병원으로 한정할 경우 희귀질환 진료인원 26만4000여명 중 전문기관 15곳이 차지하는 비중은 61%(약 16만1000여명)였다.

하지만 그동안 광주·울산·경북·충남 지역은 희귀질환 전문기관이 없어 희귀질환자 관리에 지역 간 격차와 공백이 발생해 왔다. 질병청은 이를 해소하고자 우선 광주와 울산 2개 지역을 추가 지정하고, 2027년까지 나머지 지역도 단계적으로 지정할 계획이다.

이번 추가 지정 공모에는 미지정 4개 지역 중 3개 지역 소재 의료기관이 참여했다. 지정 요건 충족 여부와 사업 수행 역량, 지역 내 역할 등을 종합적으로 평가한 결과 두 곳이 최종 선정됐다. 질병청은 "지역 내 비교적 많은 희귀질환 환자가 있음에도 전문기관 부재로 필요한 서비스를 적시에 제공하지 못했던 광주와 울산을 대상으로 이뤄졌다는 점에서 의의가 크다"고 밝혔다.

신규 지정 기관인 전남대학교병원의 양은미 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은 "신규 전문기관으로서 지역 내 희귀질환 환자들이 보다 편리하게 진단과 치료, 관리를 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.


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