[대전=뉴시스]김도현 기자 = 충남대병원 충남·대전 권역 희귀질환 전문 기관은 5일 오전 본관 로비에서 희귀질환 극복의 날을 기념해 '제6회 희귀질환 바로 알기' 홍보 캠페인을 열었다.

희귀질환 극복의 날은 지난 2008년 유럽희귀질환기구가 4년에 1번 돌아오는 2월 29일 희소성에 착안해 세계 희귀질환의 날로 제정하며 시작됐다.

현재는 전 세계 90여개국에서 희귀질환 인식을 높이기 위해 여러 캠페인과 행사가 이어지고 있다.

우리나라는 지난 2023년 6월 개정된 희귀질환관리법에 따라 2024년부터 매년 2월 마지막 날을 '희귀질환 극복의 날'로 공식 지정해 환자 지원과 사회적 관심 확대에 힘쓰고 있다.

충남·대전 권역 희귀질환 전문 기관은 2021년부터 매년 희귀질환 바로 알기 캠페인을 이어오고 있으며 이번 행사에서는 내원객과 환자, 교직원을 대상으로 희귀질환 인식 개선 퀴즈를 진행했다.

특히 퀴즈는 희귀질환에 대한 대표적인 오해를 바로잡는 내용으로 구성해 참여자들 이해도를 높였으며 참여자들에게는 홍보 물품과 안내 리플릿을 배부했다.

임한혁 전문기관 사업단장은 "많은 희귀질환 환자들이 정보 부족으로 적절한 치료 및 지원 시기를 놓치는 경우가 있다"며 "앞으로도 희귀질환 관련 정보와 정부 지원 사업을 적극적으로 알리고 국가 지원 체계가 환자들에게 실질적으로 전달될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.


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