이재명 대통령, '희귀질환 가족 현장소통' [뉴시스Pic]

기사등록 2025/12/24 20:54:00 최종수정 2025/12/24 20:58:24
[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족 간담회를 하고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24. photocdj@newsis.com

[서울=뉴시스]최동준 조재완 기자 = 이재명 대통령은 24일 희귀질환 환우와 가족들을 만나 "소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다"고 말했다.

이 대통령은 이날 오후 신촌 세브란스 연세암병원 중입자치료센터를 방문해 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제일 것"이라며 이같이 말했다.

이 대통령은 "(희귀질환자는 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것이 과도한 지원 아니냐는 반론이 있고, (희귀질환에 대한) 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해서 경제적 필요성 등이 매우 적은 측면이 있다"면서도 "사람의 생명은 귀한 것"이라고 했다.

이 대통령은 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는데 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못할 것이고 힘들 것"이라며 "새로운 정부는 희귀질환자에 대한 치료 지원과 진단 지원 또는 복지 지원 등에 대해 많은 개선책들을 준비하고 있다"고 했다.

이어 "아직 시행되지 못한 (정책) 부분도 있고, 부족한 것들도 많이 있을 것"이라며 "필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가겠다"고 했다.

[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 발언하고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24. photocdj@newsis.com

[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 발언하고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24. photocdj@newsis.com

[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 환우가 쓴 편지를 읽고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24. photocdj@newsis.com

[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 건의사항을 듣고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24. photocdj@newsis.com

[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 발언하고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24. photocdj@newsis.com

[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 발언하고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24. photocdj@newsis.com

 
[서울=뉴시스] 최동준 기자 = 이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족 간담회를 하고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24. photocdj@newsis.com



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