최중증 발달장애인 통합돌봄 1년…보호자들 "처음 누려보는 소소한 일상"

기사등록 2025/07/15 12:00:00

복지부, 1주년 기념 관련 세미나 개최

"서비스 전후 보호자 스트레스 감소"

"자해·타해 등 도전행동 심각도 개선"

보호자 '우울' 문항, 5.22점→2.86점

[세종=뉴시스] 이연희 기자 = 정부세종청사 보건복지부 전경. 2022.09.01. photo@newsis.com

[서울=뉴시스]정유선 기자 = 일상생활이 어려운 최중증 발달장애인에게 통합돌봄을 제공한 결과 가족들의 돌봄 부담이 크게 줄었다는 평가가 나왔다.

보건복지부가 15일 오후 서울 영등포구 여의도 켄싱턴호텔 센트럴파크에서 개최한 '최중증 발달장애인 통합돌봄 1주년 기념 세미나에선 이러한 사례가 소개됐다.

최중증 발달장애인은 자해·타해와 같은 도전행동을 하는 등 발달장애 중에서도 장애 정도가 극심해 일상생활과 사회생활에 어려움을 겪는다.  이에 따라 가족들의 돌봄 부담도 크다.

'최중증 발달장애인 통합돌봄서비스'는 정부가 이들에게 제공하는 일대일 맞춤형 돌봄서비스다. 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률에 따라 작년 6월 11일부터 시행돼 현재 '24시간 개별 일대일'  340명, '주간 개별 일대일' 500명, '주간 그룹 일대일' 1500명 등 총 3가지 유형으로 2340명이 지원을 받고 있다.

김미옥 전북대 사회복지학과 교수의 연구에 따르면 이 서비스로 가족들의 돌봄 부담이 일정 부분 줄어든 것으로 파악됐다.

서비스 이용 전 가족들에게 최중증 발달장애 자녀와 함께 하는 삶은 '폐허가 되어도 고칠 수 없는 집',  '의지할 곳 없던 독박 돌봄자의 일상' 등으로 다가왔으나 서비스 이용 후엔 '처음 누려보는 소소한 일상', '다시 마주하게 된 나의 삶과 미래' 등 희망적으로 변화했다.

수치로 보면 보호자들의 우울 관련 문항 총점(0~9점)은 서비스 전 5.22점에서 서비스 후 2.86으로 줄었다. 불안 문항 총점은 4.92점에서 3.05점, 스트레스 문항 총점은 5.25점에서 3.08로 감소했다. 

연구에서 한 보호자는 "이제 마음 놓고 아이를 (서비스에) 보낼 수 있으니까 그 시간만큼은 제가 활동을 할 수 있다"며 "작년하고 올해 여기 보낸 뒤로 좀 더 살아야지 하는 생각이 든다"고 말했다.

 서비스를 이용한 최중증 발달장애인의 도전행동도 개선되는 양상이 나타났다. 전반적 도전행동 빈도는 서비스 이용 전 3.57(4점 척도)에서 이용 후 3.04로 감소했다. 전반적 도전행동의 심각도 역시 2.99에서 2.45로 떨어졌다.

김 교수는 이러한 성과 확산을 위해 서비스 제공기관 및 인력 고도화, 운영과정 고도화 등을 제안했다.

복지부는 "이번 세미나에서 제안된 전문가 및 현장의 다양한 의견을 수렴해 향후 통합돌봄서비스 제도 고도화에 적극 반영할 계획"이라고 밝혔다.


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