[청주=뉴시스] 임선우 기자 = 충북 청주시의회가 12일 희귀병을 앓고 있는 전사랑(3)양에게 치료비 400만원을 보탰다.

청주시의회는 비상계엄 사태와 탄핵 정국에 따라 송년행사를 취소하고, 행사비를 충북사회복지공동모금회에 기탁했다.

김현기 의장은 "우리 지역에서 희귀난치병을 앓고 있으면서 고액의 치료비로 힘들어한다는 소식을 들었다"며 "송년행사 대신 사랑이에게 기적을 선물하고 싶다"고 말했다.

사랑양의 투병 사실은 아빠 전요셉(33·청주 오산교회 목사)씨가 딸의 치료비 모금을 위해 지난달 5일부터 29일까지 국토대장정에 나서면서 알려졌다.

사랑양은 올해 5월 신경계 근육 희귀질환인 '듀센근이영양증'(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy) 진단을 받았다. 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행능력을 잃고, 20대에 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어진 뒤 대부분 30대에 숨지는 것으로 알려져 있다.

우리나라에서 승인된 치료제는 없으며, 미국 내 치료제는 그 비용만 46억원에 달한다.

충북사회복지공동모금회는 내년 1월까지 사랑양을 위한 특별성금 캠페인을 벌인다.


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