[서울=뉴시스] 김진아 기자 = 2일 서울 신촌역 승강장에서 열린'전국장애인차별철폐연대, 연세대 세브란스 병원, 헴리브라 즉각 적용 촉구 기자회견'에 이형숙 서울시장애인자립생활센터협의회 회장이 혈우병 진단을 확정받은 손자 임조운 군과 참석하고 있다. 전장연은 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여적용이 이루어졌지만, “출현건수 6회 이상”에 대한 해석을 두고 세브란스는 심평원에서 빵빵이(임조운 군)의 사례를 인정하지 않을 것 같다며, 비급여 치료를 권하고 있다고 말했다. 이에 대해 심평원에서는 급여 조건이 될 것이라는 해석을 세브란스 측에 전달했지만 세브란스는 비급여 치료를 권하고 있다고 규탄하며 급여화에 따른 즉시 치료를 요구했다. 2023.06.02. bluesoda@newsis.com