[서울=뉴시스]이소헌 기자 = "의약품 정책의 수요자는 사실 환자들인데, 수요에 맞는 의약품 정책을 세밀하게 설계해 나가는 것이 식약처의 할 일이라고 생각합니다."

오유경 식품의약품안전처장은 11일 서울 강남구 엘타워에서 개최된 '2026 식약처장·환자단체장 정기간담회'에서 이같이 밝혔다.

식약처는 이날 간담회에 대해 환자 중심의 식의약 안전 환경 조성 및 환자단체와의 유기적 협력 체계 강화를 위해 소통의 장을 마련했다고 설명했다.

간담회에는 오 처장을 비롯해 식약처 소비자위해예방·식품·의료제품분야 해당 국장 등 관계자와 한국희귀·난치성질환연합회, 한국환자단체연합회 대표 등 환자단체 관계자들이 참석했다.

김영주 한국희귀·난치성질환연합회 부회장은 "희귀 질환의 근본적인 치료제는 없지만, 지연·유지 치료를 위한 의약품의 안정적인 공급이 희귀 질환자들에게는 생명줄이나 다름없다"며 "향후 식약처의 사소한 움직임에도 삶에 큰 영향을 받는 소수 희귀 질환자들이 있다는 것을 세심히 살펴봐 달라"고 말했다.

안기종 한국환자단체연합회 대표도 이날 "희귀질환 환자들은 치료 기회가 제한적인 만큼 신속하고 예측가능한 제도 운영이 중요하다"며 "허가·안전 관리 제도에 대한 정보를 환자 눈높이에서 더 명확하게 제공해 주길 바란다"고 했다.

오 처장은 "현장의 의견을 정책에 충실히 반영하고, 추진 결과를 지속적으로 공유함으로써 환자 중심의 식의약 안전 환경을 구축해 나가겠다"고 언급했다.

식약처는 간담회를 통해 국가 주도의 희귀·필수의약품, 의료기기 공급 확대 및 자급화 지원, 긴급 도입이 필요한 의료기기 신속 지정을 위한 사전검토 절차 도입 등 올해 추진 중인 식의약 안전 관리 주요 정책과 지난해 추진성과 등을 공유했다. 환자 중심의 식의약 안전 환경 조성을 위해 환자단체와 유기적 협력 방안 등을 논의하는 시간도 가졌다.

아울러 식약처는 지난 2024년부터 환자들이 의료제품을 안전하게 사용할 수 있도록 질환 소개, 의료제품 안전 사용법 등을 담은 '질환별 릴레이 영상'을 제작해 배포하고 있다.

지난 2024년에는 1형 당뇨 및 폐동맥고혈압, 지난해에는 이분척추증·선천성심장병·파킨슨병과 관련된 영상을 제작했는데, 올해는 신경내분비종양과 페닐케톤뇨증 등에 대한 영상을 제작해 오는 11월 공개할 예정이다.

릴레이 영상은 식약처 대표 누리집과 의료기기안심책방, 식약처 블로그, 인스타그램, 유튜브 등에서 볼 수 있다.

식약처는 "앞으로도 환자와 환자 가족이 체감할 수 있는 환자 중심 식의약 안전망을 구축하기 위해 환자단체와 소통과 협력을 강화해 나갈 계획"이라고 밝혔다.


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