[서울=뉴시스]이승주 기자 = 우리 주변에는 태어날 때부터 척추신경이 손상돼 주변의 도움과 이해가 필요한 이분척추증 환우가 있다. 증상과 종류에 따라 장애가 잘 보이지 않는 경우가 많아 겉모습만 보고 섣불리 판단해선 안된다.

11일 식품의약품안전처 유튜브 식의약 '안심패밀리'에 따르면 이분척추증은 태아 발달 과정에서 척수 및 척수 형성이 정상적이지 않은 채로 태어나게 되는 선척적 난치성 희귀질환이다.

이분척추증은 피부 결손부를 통한 막 구조물의 외부 노출 여부에 따라 크게 개방형과 폐쇄형(잠재성)으로 나뉘며 척수수막류, 수막류 등이 개방형에 포함된다.

잠재성은 산전 초음파나 산후 육안 검사에서도 놓치기 쉬울 정도로 대부분 증상이 없으며 성장 중에 우연히 발견되기도 한다.

이상징후 중 허리 피부 이상, 다리·발 이상, 배뇨·배변 이상, 통증·감각 변화 등에 하나라도 해당된다면 전문의와 상담해야 한다.

이분척추증의 주요 증상으로는 피부병변, 척추변형, 보행장애, 배뇨·배변 장애 등이 있다. 신경 손상에 따라 장애의 형태와 정도가 매우 다양하며, 환우들은 질환에 대한 어려움 뿐만 아니라 사회적으로도 여러 불편을 겪고 있다.

이분척추증은 겉으로 잘 드러나지 않아 장애 정도 구분이 어려워 보행장애가 경미한 경우에는 사람들의 오해를 사기도 하며, 보조기구를 사용하는 모습 때문에 과도한 시선과 편견을 마주하기도 한다.

이분척추증 환자의 가장 큰 어려움은 배뇨, 배변 장애다. 이로 인해 정서적 심리적 우울감으로 학교 및 직장에서 사회생활의 어려움이 발생한다.

스스로 소변을 보기 어려워 일정 시간마다 기구를 사용해 소변을 빼내야 하기 때문에 자리를 자주, 오래 비워 성실하지 못한 사람으로 오해받기도 한다. 간혹 요실금, 변실금의 문제가 발생하는 경우에는 자존감 유지가 힘든 상황에 놓이게 된다.

식약처는 "환우들의 배뇨 관리는 부끄럽거나 숨겨야 하는 일이 아니라 당연히 이해받고 배려받아야 하는 권리"라며 "이를 위한 시간과 공간이 제공되는 게 인정되는 사회적 이해가 필요하다"고 전했다.

이분척추증 환우들이 사용하는 의료기기는 식약처의 철저한 허가와 관리를 거쳐 제공된다. 체외진단 의료기기의 안전하고 올바른 사용법은 식약처 '의료기기 안심책방'에서 참고할 수 있다.


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