[서울=뉴시스]송연주 기자 = "집에 누워서 하루 약값으로 44만원을 쓰고 있다는 걸 깨닫곤 가족에 너무 미안했습니다. 치료 효과 좋은 신약 '엔허투'의 보험급여가 하루라도 빨리 됐으면 하는 바람뿐입니다."

8년째 유방암 치료를 받고 있는 4기 유방암 환자 김일화(44세)씨. 치료를 위해 3주 만에 목포에서 서울로 올라 온 그는 연세암병원에서의 치료 직후인 최근 기자와 만나 이같이 말했다.

이날 김씨는 항체-약물 접합(ADC) 유방암 치료제 '엔허투'의 6회차 투약을 마치고, 1회 투약 때마다 드는 비용 930만원을 결제했다. 930만원은 3주마다 엔허투 치료 후 그가 지불하는 비용이다.

김씨가 허투(HER2·사람 상피세포 증식인자 수용체 2형) 양성 전이성 유방암 진단을 받은 건 7년 전이다. 광주지역 병원 내원 당시 이미 겨드랑이 림프와 목까지 전이돼 2017년 유방암 3기를 진단받았다. 연세암병원으로 전원하면서 선행항암치료 후 같은 해 9월 양쪽 유방 전체를 절제하는 수술을 받았다. 2년 만에 폐에 전이돼 표적항암제를 순차적으로 사용했지만 2년 후 다시 뇌전이 발생으로 뇌수술을 받는 과정에서 갑상선까지 전이된 것을 확인해 항암치료를 받아야 했다. 7년간 큰 수술만 2번, 항암화학치료 3번, 표준 치료를 3차까지 모두 받은 그다.

최신 신약인 엔허투 치료를 시작한 건 폐에 암이 재발해 호흡곤란으로 입원했던 작년이다. 주치의인 연세암병원 종양내과 김민환 교수의 권유로 작년 10월 엔허투 1차 투약을 시작했다.

엔허투 치료 시작 당시 목포에서 서울까지 휠체어로 이동해야 했고, 집에서도 산소발생기를 상시 착용해야 했던 김씨는 현재 평범한 일상생활을 누릴 정도로 호전됐다. 그런 그의 발목을 잡는 건 감당하기 힘든 치료비다.

김씨는 "남편은 치료비로 스트레스 받지 말라고 말하지만, 내내 머릿속으로 계산한다"며 "하루는 엔허투 1회 투약 비용(930만원)을 투약 주기(21일)로 나눠보니, 내가 집에 누워서 하루 44만원을 쓰고 있다는 걸 깨달았다. 아프다고 누워있는 것조차 가족에게 미안했다"고 털어놨다.

이어 "그동안은 암 진단 보험금 등이 버팀목이 됐으나 이제는 부동산을 처분해야 하는 상황"이라며 "가족 곁에 엄마가 있어야 한다는 생각이 들면서도, 7년 동안 아프다 보니 이렇게까지 부담주면서 있어야 하나 생각된다"고 말했다.

◆휠체어 타고 산소발생기 착용했는데…이젠 평범한 일상 누려

간절하게 바라던 일의 희소식도 있었다. 엔허투가 지난 2월1일 건강보험급여 적용 관문인 '약제급여평가위원회'(약평위)를 통과하며 약값 부담을 크게 덜 가능성이 높아진 것이다. 현재는 2차 치료제로 트라스투주맙 엠탄신과 엔허투의 사용이 가능하지만 엔허투는 비급여로만 처방할 수 있다.

그러나 통과 후에도 정부 약가협상 등 절차가 남아있는 점은 김씨에겐 현실적인 부담 자체다.

김씨는 "빠르면 4월부터 급여적용 될 수 있다는 소식을 들으면 기쁘면서도 그때까지 감당할 치료비에 한숨이 나온다"며 "한 달만 늦어져도 치료비를 또 어떻게 메꾸나 걱정된다. 환자에게 1~2개월은 길다. 엔허투는 3주 간격으로 투약해야 해서, 한 달만 급여가 늦어져도 2회 투약해야 하는 어떤 환자는 2000만원이 필요한 셈"이라고 말했다.

급여 적용의 절실함을 피력하는 게 약값 부담 때문만은 아니다. 말기 암을 앓는 그가 직접 경험한 치료 효과 때문이다.

김씨는 "폐에 흉수가 찬 상태에선 엔허투 1차 투약을 시작했는데 3차 투약 후 흉수가 잡혔다"며 "서울로 올 때 휠체어를 타고 산소발생기를 상시 착용해야 했지만 3차 후 기적적으로 호전돼 산소발생기 없이 장도 보고, 아이들 밥도 차려주고, 간단한 산책을 하는 등 평범한 일상이 가능해졌다"고 회상했다.

그는 "엔허투는 비싸더라도 꼭 맞아야 하는 효과 좋은 치료제"라며 "치료비에 대한 스트레스가 오히려 엔허투의 약효를 떨어뜨릴까봐 우려된다"고 말했다.

◆"더 쓸 치료제 없었는데 '기적'…급여 적용 시급"

김씨의 치료를 담당하는 김민환 연세암병원 교수 역시 전이성 유방암 환자에 있어 엔허투는 절실한 치료제라고 판단했다.

김 교수는 "4기 유방암 상태에서 이미 5년간 치료를 받았고, 더 이상 쓸 치료제가 없다고 생각한 시점에 엔허투 사용으로 암이 다시 줄어 숨 쉴 수 있게 된 건 기적 같은 일"이라고 말했다.

엔허투는 기존 2차 표준치료제 '트라스투주맙 엠탄신' 대비 암 진행 없이 생존하는 기간인 '무진행생존기간'을 4배 이상 늘리고, 질병 진행 및 사망할 확률인 '위험비'(HR)를 3배까지 개선했다는 게 김 교수의 설명이다.

그는 "기존 치료제보다 3~4배 더 효과 좋은 치료제가 나왔다면 사용하는 게 당연하다"며 "현재 상당히 많은 환자가 엔허투로 치료 효과를 보고 있다. 엔허투는 임상 3상 결과, 2차 치료 시 객관적반응률(ORR)이 79.7%로 확인됐다. 10명 중 7~8명은 암이 조절되는 획기적인 결과다. 기존 항암제가 보여준 어떤 치료 성적보다도 우수한 결과라고 할 수 있다"고 설명했다.

실제로 임상에서 엔허투를 처방했을 때 뇌전이, 폐전이, 간전이, 뼈전이 등 다양한 전이 유형에서 효과를 확인하고 있다고 덧붙였다.

김 교수는 "전이성 유방암 환자의 생존은 효과 좋은 치료제를 사용할 수 있는지에 따라 달라진다"며 "환자 생존을 위해 가장 중요한 것은 좋은 치료제의 보험 적용 여부다. 엔허투의 급여 등재가 빠르게 이뤄진다면 효과 높은 항암제의 좋은 급여 사례가 될 것"이라고 강조했다.

이어 "엔허투를 비급여 상태에서 사용하면 1년 치료비가 1억원에 달한다. 급여 적용이 시급하다"며 "건보 재정 측면에서도 정말 부담만 되는지 생각해볼 필요가 있다. 효과적인 치료제가 보험 적용 안 되는 동안 환자는 검증 안 된 약으로라도 치료를 유지한다. 오히려 더 국가적인 손해일 것"이라고 지적했다.

그는 "엔허투가 보험 적용이 된다면 HER2 양성 전이성 유방암 환자들이 치료에 많은 도움을 받을 것"이라며 "엔허투가 뇌 전이 환자에서 좋은 효과를 보이고 있어, 뇌 전이로 인한 어려움도 개선될 수 있다"고 기대했다.


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